희귀 질환과 극희귀 질환의 진료비 경감을 위한 산정 특례 제도에 대해

  우리나라의 전 국민 건강 보험 제도 안에는 산정 특례 제도라는 것이 있습니다. 이는 진료비 본인 부담이 높은 암 등의 중증 질환자나 희귀 난치성 질환 등으로 확진된 경우, 이를 등록하면 일정기간, 해당 상병의 진료 시 진료비의 5~10%만 본인이 부담하도록 하는 제도입니다. 암 환자에서 흔히 알려진 중증 질환에 대한 산정 특례 외에, 치료약을 구하기 어렵거나 치료제가 고가인 희귀 질환들 역시 이 혜택을 받을 수 있습니다. 

 

 

 

  희귀 질환의 산정 특례

 

 1. 등록 대상자와 등록 절차

  건강 보험 가입 자 중 담당 의사로부터 희귀 질환자로 확인받은 사람에 해당하며, 희귀 질환 산정 특례 대상 질환군에 해당하는 환자에 한합니다. (본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준에 의함.)

  담당 의사가 자필 서명한 '건강 보험 산정 특례 등록 신청서' 1부가 필요합니다. 

  의료 기관에서 등록 신청하는 경우에는 '건강 보험 산정 특례 등록 신청서'를 발급하여, EDI등록 대행을 통해 등록하며, 대상자 본인이 신청하는 경우에는 신청서를 의료 기관에서 발급받아 공단에 등록 신청하시면 됩니다. 

  건강 보험 공단에서 산정 특례 등록이 된 경우, 지원 대상자에게 E-mail이나 SMS 문자로 등록을 통보합니다. 

  과거에는 대부분 신청서를 발급받아 본인 또는 보호자가 공단에 직접, 혹은 우편, FAX 등으로 접수하는 경우가 일반적이었으나, 최근에는 대부분 의료기관 내에서 대행이 가능합니다. 

 

 2. 적용 범위 및 본인 부담률

  입원, 외래의 본인 부담금에 대해 적용되며, 약국 또는 한국 희귀 의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 포함됩니다. 미등록자의 경우에는 입원 20%, 외래는 30~60%의 본인 부담률이 적용되나, 등록자는 본인 부담률이 10%로 줄어들게 됩니다. 단, 비급여나 100/100 본인 부담 항목은 제외됩니다. 

  등록일로부터 5년간 적용되며, 재등록은 각 질환별로 기준이 상이합니다. 

 

 

 

 극희귀 질환의 산정 특례

 

 극희귀 질환이란 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 내의 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병 코드가 없는 질환입니다. 

 적용 대상이 되는 질환군은 국민건강보험공단의 극희귀질환 목록 및 진단기준에 따릅니다. 등록 방법은 희귀 질환이나 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관으로서 국민건강보험공단에 등록기관 신청을 하여 승인을 받은 요양기관을 통해 등록해야 한다는 점이 희귀 질환 산정 특례와의 차이입니다. 

 특례기간은 5년이며, 본인 부담률은 10%입니다.

 

 

 

상세불명 희귀 질환의 산정 특례 

 

 상세불명 희귀 질환은 일정 기간 동안 정밀 검사 및 협진 등의 진단을 위한 노력에도 병명을 확정 짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀 질환을 의미합니다. 이 경우 상세불명 희귀 질환자로 사전 승인 신청 후 산정 특례 대상자로 적합 판정을 받은 사람에 한해 1년간 본인 부담률을 10%로 경감하여 줍니다. 

 상세불명 희귀 질환의 산정 특례 등록은 극희귀 질환의 산정 특례 등록 방법과 동일합니다. 

 

 

 산정 특례 제도가 희귀 질환으로 고통받는 환자나 보호자의 어려움을 모두 덜어주진 못하지만, 그래도 최소한의 안전장치가 될 수 있었으면 좋겠습니다.